Jonge Koen Loonen (19) positief ondanks agressieve neuroblastoom

Foto: Jan Stads/Pix4Profs

In juni 2015 kreeg Koen Loonen op 18 jarige leeftijd, verschrikkelijk nieuws te horen. Er was neuroblastoom geconstateerd, een agressieve vorm van kanker die voornamelijk voorkomt bij zeer jonge kinderen. Omdat deze tumor zelden bij jongvolwassenen wordt gediagnosticeerd, is de behandeling experimenteel en gecompliceerd. Voor Koen en zijn familie stortte de wereld in, maar Koen is een vechter en besloot met liefdevolle steun van familie, vrienden en kennissen de strijd tegen de kanker aan te gaan.

,,Ik wilde de bekerfinale zomeravondvoetbal in Dongen gaan spelen. Ik ging in bad en nam een paracetamolletje. De pijn werd echter erger en het ging zo niet langer. Na het weekeinde maar weer naar de huisarts. Ik was moe, misselijk en duizelig. De dokter kwam mij in de wachtkamer ophalen,” vertelt Koen Loonen. ,,Ik hoor de dokter nog zeggen, dat gaat niet goed!” Even later reed moeder Karin Koen naar een Tilburgs ziekenhuis.

Hij is getekend door de medicijnen en draagt een pet. Alsof hij een agenda voorleest, vertelt hij wat er nadien allemaal gebeurd is. Zijn vader Henk Loonen valt hem soms bij. Verder luisteren zus Marjolein, moeder Karin, tante Angelique en Nancy van Loon aandachtig mee. Met zijn andere zus Danielle zijn dit enkele leden van de stichting Koentje. De actieve jonge voetballer, lid van Blauw Wit uit De Moer, heeft al veel pijn geleden, voordat hij voor de eerste keer in het ziekenhuis belandde.

,,Koen mankeerde nooit iets en de dokter was nieuw voor hem,” vertelt zus Marjolein. ,,Klopt, ik zocht op internet wat ik kon hebben. Ik kwam tot de conclusie dat ik spit had,” voegt Koen toe. ,,En daar helpt een paracetamolletje wel tegen.” Het bleek achteraf allemaal anders uit te vallen. De eerste onderzoeken in Tilburg wezen op een longembolie. Na een beenmergpunctie volgde slecht nieuws: acute leukemie. Opname in het Erasmusziekenhuis in Rotterdam. ,,Die beenmergpuncties waren niet prettig,” merkt Koen op. Na diverse onderzoeken concludeerden de artsen een week later dat de match tussen acute leukemie en de symptomen van dat moment niet overeen kwamen. Extra onderzoeken volgden. Vijf dagen later kwam het onheilspellende bericht. Koen had een zeldzame vorm van kanker, uniek voor zijn leeftijd.

Gelijk naar Utrecht, het Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie gevestigd in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Koen kwam daar onder behandeling van dokter Max van Noesel. Uit onderzoeken bleek dat Koen in fase 4 zat. Diverse uitzaaiingen dus!  De eerste chemo is 11 juli gestart. Hij zit nu in een cyclus van 9 maanden. Hopelijk zijn er hierna geen complicaties meer, bidt de familie. ,,Want voordien worden eerst nog stamcellen geoogst en volgt er een operatie om de resterende tumor weg te halen. Als alles in het lichaam dood is door de chemo, worden de gezonde stamcellen teruggezet,” legt vader Henk uit. Uit diverse scan’s blijkt dat de tumor aan het krimpen is. Reden om positief te blijven. Wanneer Koen na deze behandelingen schoon is, kan hij medio 2016 naar Philadelphia.

koentje2

Waarom naar Amerika? Het is nog onduidelijk wanneer deze immuuntherapie in Europa of Nederland gegeven kan worden. Op dit moment zijn er nog drie hindernissen die dit in de weg staan. Er is geen Europese studie met de in de VS gebruikte antilichamen, de Europese instantie die geneesmiddelen toetst heeft de stoffen nog niet goedgekeurd en is er nog geen farmaceut die één van de stoffen op de markt brengt.

Dus zetten familie en vrienden zich in voor de nabehandeling in Amerika. Met diverse acties wil de stiching geld bijeenzamelen om de kosten voor de behandeiung in Amerika die niet helemaal vergoed worden, te kunnen dragen. Zo is er onder meer op 11 december een benefietavond in De Gouden Leeuw. DJ’s Robin Riccio, Art Lectric, Tommy Willemen Jim craane en Robin Vermeulen zullen deze avond omlijsten met spetterende muziek. Zij doen dit met liefde en plezier, geheel vrijwillig. Ook het personeel van de Gouden Leeuw wil graag hun steun en medeleven betuigen en hebben ook aangeboden om op vrijwillige basis te werken. De toegangskosten voor deze avond bedragen 5 euro. Dit opgehaalde geld gaat natuurlijk naar Stichting Koentje. Ook gaat de omzet van de avond zelf volledig naar de stichting.
Mocht u al een donatie willen doen dan kan dat op rekeningnummer: NL61RABO0307058956.

Op haar website meldt de stichting: “We willen aan u vragen of u uw steentje wil bij dragen. Door een donatie te geven. Zodat koen een kans krijgt om naar Amerika te gaan. De overlevingskans van Koen met de behandeling in Nederland is 20 % en met de behandeling in Amerika wordt de overlevingskans vergroot naar 40 %.”

meer info: www.stichtingkoentje.nl

Bron: Piet Scheepers

Reacties