Laatste actie Air 4 Tieme met vijf Top DJ ’s in De Salamander

De nu zevenjarige Dongenaar Tieme Siemons heeft de ziekte cystic fibrosis (cf), ook wel bekend als taaislijmziekte. Het is een erfelijke, chronische en helaas ongeneeslijke ernstige ziekte. Na langdurige onderzoeken is in Amerika een medicijn, Kalydeco, ontwikkeld die juist de oorzaak van de ziekte aanpakt, waardoor de gevolgen ook minimaal zullen zijn. Na goedkeuring werd dit medicijn begin juni 2015 in Nederland geïntroduceerd.

Meteen hierna zijn enkele patiënten begonnen met een onderzoek hoe hun lichaam reageert op het gebruik van Kalydeco. Daaronder ook Tieme die dit medicijn al de naam ‘Superpil’ heeft gegeven. Volgens oom Dennis Horvers is het de bedoeling dat Tieme en zijn lotgenoten een medicijn gaan krijgen waardoor deze ziekte chronisch wordt. ,,En daar zitten we heel dicht bij,” aldus oom Dennis die zich nog een keer wil inzetten door geld in te zamelen voor de onderzoeken. ,,Ik heb helaas weinig tijd omdat ik als vrachtwagenchauffeur veel onderweg ben. Deze actie wordt op 17 september het laatste wat wij voor Tieme en zijn lotgenoten financieel kunnen doen. We hebben de afgelopen twee jaren al aardige bedragen bijeen gescharreld.” De opbrengst van deze laatste actie Air 4 Tieme gaat ook weer naar de stichting Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS). Zij doen onderzoeken naar de geschikte medicijnen, die de kern aanpakken.

Cf maakt het een aantal organen moeilijk om goed te functioneren. Vooral de longen hebben het zwaar. De oorzaak van cf is een kapot gen, dat erfelijk bepaald is. De laatste jaren is er al een flinke vooruitgang geboekt in de behandeling, waardoor de levensverwachting is gestegen. Maar cf blijft een grote impact op het leven hebben. Volgens ouders Mary en Ronald lopen er in ons land zo’n 35 personen rond met dezelfde klasse genafwijking als Tieme. Vanaf de geboorte staat Tieme onder controle. Tussen de hoeveelheid medicijnen staan een tweetal voedingssupplementen waar Tieme goed op reageert. Vader Ronald vergelijkt het met de medicijnen die tegen Aids en HIV zijn ontwikkeld. ,,Als je vroeger deze ziekte opliep, keek je de dood in de ogen. Gelukkig zijn daar nu ook medicijnen voor om de duur en kwaliteit van het leven te bevorderen.”

r.

Op zaterdag 17 september gaan de deuren van De Salamander om 20.30 uur open. Vanaf 21.00 uur staan vijf DJ ’s garant voor een stevige avond muziek in diverse stijlen. Art Lectic, Jim Craane, Robin Riccio, Marius V en DJ Panic zetten zich geheel belangeloos in voor deze actie Air 4 Tieme. Kaarten in de voorverkoop bij De Salamander 7,50 euro. Aan de deur op zaterdagavond: 10,00 euro. De gehele opbrengt komt ten goede aan Cystic Fybrosis. Voor informatie zie facebook Air 4 Tieme of http://www.salamanderdongen.nl