Dongen in actie voor het RETT syndroom

Het jaarlijkse ‘Spinning voor Rett’ is weer in volle voorbereiding. Een groep enthousiaste vrijwilligers is weer druk bezig om het weekend van 13 en 14 december tot een groot succes te maken. De doelstelling was vanaf het begin al helder: een weekend creëren waarin de lokale sfeer, gezelligheid en heel veel sportiviteit de boventoon bepalen

Alweer voor de 6e keer organiseert Eric de Jong, manager bij ‘Van Gils Sport & Fitness’, een sport- en spinningevenement voor een goed doel. Op zondag 14 december kun je jezelf heerlijk in het zweet werken onder begeleiding van nationale en internationale instructeurs. Deze spinning zal in het teken staan van Nederland – België. Iedere uur staat er een Belgische en een Nederlandse instructeur op het podium die het tegen elkaar opnemen maar ook de deelnemers nemen het tegen elkaar op. Het belooft wederom weer een mooi, gezellig en sportief spektakel te worden. Ook dit jaar verzorgt Marco Faro van 2stage het spectaculaire licht en geluid. Er is die dag ook het ‘Van Gils Sport Budo toernooi’. Tussen 13:00 uur en 16:30 uur vindt er een Judo, Karate en Nunchaku toernooi plaats waar ook toeschouwers van harte welkom zijn. De deelnemers strijden voor mooie prijzen maar zijn zich ook bewust van het goede doel en beseffen dat sporten en een goede gezondheid niet voor iedereen zo vanzelfsprekend is. “We doen het ook voor Lisa” roept een jonge judoka die zicht inschrijft aan de balie.

‘Rett meisje’ Lisa

De inmiddels zesjarige Lisa Balk werd ogenschijnlijk gezond geboren. Na ongeveer 8 maanden stagneerde haar ontwikkeling echter en begon voor de ouders van Lisa een zoektocht. Lang was onduidelijk waarom zij niet ging kruipen, staan, lopen, pakken, vasthouden en praten. Rond haar 2e verjaardag werd de diagnose ‘Rett syndroom’ vastgesteld. De gemiddelde levensverwachting wordt verwacht boven de 40 jaar te zijn, hoewel dit door het relatief korte bestaan van de diagnose niet met zekerheid bekend is.

Vanaf dat moment hebben Lisa, haar broertje Mathijs en haar ouders dagelijks te maken met de vele gevolgen van Rett. Er zijn in Nederland slechts 250 meisjes met dit syndroom. Een gemuteerd gen zorgt voor onvoldoende rijping van het zenuwstelsel, met name van de hersenstam. De symptomen treden op na een periode van ogenschijnlijk normale ontwikkeling, vanaf een leeftijd van ca. 6 tot 18 maanden.

Naast dat er verlies van motorische vaardigheid en communicatie optreedt ontstaan er bij bijna alle meisjes bijkomende problemen zoals ademhalingsproblemen, epilepsie en scoliose (verkromming van de rug). Gelukkig heeft de wetenschap ontdekt dat deze meisjes wel taalbegrip hebben en proberen te communiceren. Lisa en vele andere Rett-meisjes zijn druk aan het oefenen met oogebesturing en PODD-boekjes zodat ze eindelijk kunnen aangeven wanneer ze bijvoorbeeld honger of dorst hebben of wat hun favoriete kleur is. En later misschien waar ze pijn hebben. De software, inhoud van de boekjes maar ook de nodige ondersteuning en begeleiding worden niet vergoed of slechts deels vergoed waardoor de Rett-meisjes de broodnodige extra oefening moeten missen en de ouders niet het maximale uit de hulpmiddelen kunnen halen voor hun dochter. Door het communicatieproject van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging te ondersteunen hopen we dit gat op te vullen. Geef ze een stem!

Dongen in actie!

Iedereen die geïnteresseerd is, op zoek is naar gezelligheid, zijn steentje bij wil dragen, wil komen kijken óf op die spinningfiets wil stappen is van harte welkom op zondag 14 december. Een speciale oproep voor de bedrijven en winkeliers in Dongen en omgeving. Help ons dit mooie dongense evenement nog mooier te maken en de Rett-meisjes te steunen. Word sponsor van ons evenement! Voor slechts een klein bedrag is uw advertentie of filmpje de hele dag of weekend zichtbaar; u mag meefietsen, bedrijven strijden onderling middels de Polar inspanningsregistratie en nog vele andere extraatjes. Alles is bespreekbaar dus twijfel niet en vraag naar de mogelijkheden bij Eric de Jong; 0162 319 639 of [email protected]

http://vimeo.com/110420615

Deelnemers aan de spinningmarathon dienen zich vooraf wel in te schrijven. Voor meer informatie zie of mail naar [email protected].

www.rettmijntoekomst.nl