Superpil voor Tieme en lotgenoten

Foto: Jan Stads/Pix4Profs

Tieme Siemons, het 6 jarige neefje van Dongenaar Dennis Horvers, heeft de ongeneeslijke ziekte cystic fibrosis (cf), ook wel bekend als de taaislijmziekte. Het is een erfelijke, chronische en helaas ongeneeslijke ernstige ziekte. Alle beschikbare medicatie heeft als doel om de gevolgen zo veel mogelijk te onderdrukken. Na langdurige onderzoeken is in Amerika een medicijn ontwikkeld die juist de oorzaak van de ziekte aanpakt, waardoor de gevolgen ook minimaal zullen zijn.

Na goedkeuring werd dit medicijn begin juni in Nederland geïntroduceerd. Meteen hierna zijn enkele patiënten begonnen met een onderzoek hoe hun lichaam reageert op het gebruik van Kalydeco. Daaronder ook Tieme die dit medicijn al de naam ‘Superpil’ heeft gegeven. ,,De ziekte blijft. Als dit medicijn aanslaat, hopen we dat de ziekte stabiliseert,” vertelt moeder Mary Siemons. Net als voor echtgenoot Ronald zijn de verwachtingen hoog gespannen. Oom Dennis blijft zich inzetten door geld in te zamelen voor de onderzoeken. Of zoals hij zelf zegt: ,,Ik kan niets voor Tieme doen. Wel kan ik zorgen dat er geld binnenkomt waardoor de stichting Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) onderzoeken naar de geschikte medicijnen, die de kern aanpakken, kan bevorderen.”

Benefietavond met het Huishouden van Jan Steen
5 september a.s. organiseert Dennis Horvers in café De Salamander een theateravond, m.m.v. Het Huishouden van Jan Steen, een theatergroep uit Rijen die geheel belangeloos deze avond verzorgt. ,, Het wordt een avond met eten en drinken in combinatie met theater. Decors en alles wat er bij hoort kunnen wij gratis van hun thuisbasis Gasterij De Seterse Hoeve lenen,” vertelt Dennis die aanvult dat gehele opbrengst van deze avond naar Air 4 Tieme gaat.

Wat is cystic fybrose (cf) precies?
Cf maakt het een aantal organen moeilijk om goed te functioneren. Vooral de longen hebben het zwaar. De oorzaak van cf is een kapot gen, dat erfelijk bepaald is. Er zijn behandelingen en ook is de levensverwachting gestegen, maar cf blijft een grote impact op het leven hebben. Volgens ouders Mary en Ronald lopen er in ons land zo’n 35 personen rond met dezelfde gen-afwijking als Tieme. Vanaf de geboorte staat Tieme onder controle. Tussen de hoeveelheid medicijnen staan een tweetal voedingssupplementen waar Tieme goed op reageert.

Nu het nieuwe medicijn om de hoek is komen kijken, is Tieme vanaf 8 juni bezig met diverse onderzoeken in drie fasen. ,,De eerste fase is eigenlijk bekend. Hoe werken de voedingssupplementen? De 2e fase is wat doet Kalydeco? Daar is Tieme 8 juni mee begonnen. En de afsluitende 3e fase, vanaf 10 augustus, wordt een combinatie van fase 1 en 2,” legt Ronald uit. Hij vergelijkt het met de medicijnen die tegen Aids en HIV zijn ontwikkeld. ,,Als je vroeger deze ziekte opliep, keek je de dood in de ogen. Gelukkig zijn daar nu ook medicijnen voor om de duur en kwaliteit van het leven te bevorderen.”

Augustus wordt voor het gezin Siemons een spannende maand. Slaat dit exclusieve medicijn aan? Ondertussen is oom Dennis druk doende met de organisatie van het opzetten van de benefietavond op 5 september. De kaarten kosten 75 euro, inclusief eten en drinken en theater. De opbrengst gaat geheel naar het NCFS. Er is plaats voor 130 personen en inmiddels zijn de eerste kaarten verkocht.

Voor informatie zie facebook Air4 Tieme of http://www.salamanderdongen.nl

Tekst: Piet Scheepers

Reacties