Op zondag 16 december vindt voor de tweede keer het Sport & Spinning Event van Dongen plaats in Cultureel centrum De Cammeleur. Onder het motto ‘RETT mijn toekomst’ kan iedereen meedoen aan een spinningmarathon van vier uur. Het event wordt gehouden voor een goed doel en staat in het teken van het zeldzame RETT Syndroom. BN’er Bartho Braat, ambassadeur van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging (NRSV) is aanwezig en spinningpresenter Kristoff Cuppens (BE) geeft zijn bruisende invulling aan een deel van de marathon.Wat is het RETT syndroom?Het RETT syndroom is een ernstige neurologische ontwikkelingsstoornis die alleen bij meisjes voorkomt. Een gemuteerd gen zorgt voor onvoldoende rijping van het zenuwstelsel, met name van de hersenstam. De symptomen treden op na een periode van ogenschijnlijk normale ontwikkeling, vanaf een leeftijd van 6-18 maanden. De ontwikkeling vertraagt en verlies van motorische vaardigheid en communicatie volgt, met in vrijwel alle gevallen volledig verlies van spraak en loopvermogen. Bij bijna alle meisjes ontstaan bijkomende problemen zoals ademhalingsproblemen, epilepsie en scoliose(verkromming van de rug). De meeste meisjes ondergaan hun hele leven therapie gericht op motoriek en communicatie.OnderzoekDoor onderzoek naar de werking van de hersenstam, mogelijke behandelwijzen en gentherapie wordt de basis gelegd voor een betere en individueel gerichte behandeling van symptomen bij het RETT syndroom. Het doel van dit onderzoek is het verbeteren van de kwaliteit van leven voor meisjes met het RETT syndroom en in de toekomst mogelijk een (gedeeltelijk) herstel van functies (door middel van eiwit- of gentherapie).Vanwege de zeldzaamheid van het syndroom wordt er te weinig geld geïnvesteerd in onderzoek en zijn de meisjes volledig afhankelijk van financiële steun voor een betere toekomst!
Op zondag 16 december vindt voor de tweede keer het Sport & Spinning Event van Dongen plaats in Cultureel centrum De Cammeleur. Onder het motto ‘RETT mijn toekomst’ kan iedereen meedoen aan een spinningmarathon van vier uur. Het event wordt gehouden voor een goed doel en staat in het teken van het zeldzame RETT Syndroom. BN’er Bartho Braat, ambassadeur van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging (NRSV) is aanwezig en spinningpresenter Kristoff Cuppens (BE) geeft zijn bruisende invulling aan een deel van de marathon.
Wat is het RETT syndroom?
Het RETT syndroom is een ernstige neurologische ontwikkelingsstoornis die alleen bij meisjes voorkomt. Een gemuteerd gen zorgt voor onvoldoende rijping van het zenuwstelsel, met name van de hersenstam. De symptomen treden op na een periode van ogenschijnlijk normale ontwikkeling, vanaf een leeftijd van 6-18 maanden. De ontwikkeling vertraagt en verlies van motorische vaardigheid en communicatie volgt, met in vrijwel alle gevallen volledig verlies van spraak en loopvermogen. Bij bijna alle meisjes ontstaan bijkomende problemen zoals ademhalingsproblemen, epilepsie en scoliose(verkromming van de rug). De meeste meisjes ondergaan hun hele leven therapie gericht op motoriek en communicatie.
Onderzoek
Door onderzoek naar de werking van de hersenstam, mogelijke behandelwijzen en gentherapie wordt de basis gelegd voor een betere en individueel gerichte behandeling van symptomen bij het RETT syndroom. Het doel van dit onderzoek is het verbeteren van de kwaliteit van leven voor meisjes met het RETT syndroom en in de toekomst mogelijk een (gedeeltelijk) herstel van functies (door middel van eiwit- of gentherapie).
Vanwege de zeldzaamheid van het syndroom wordt er te weinig geld geïnvesteerd in onderzoek en zijn de meisjes volledig afhankelijk van financiële steun voor een betere toekomst!
Meer informatie en inschrijven
Programma Sport & Spinning Event in Dongen, aanvang 14.00 uur bij De Cammeleur, Hoge Ham 126, 5104 JK te Dongen
Spinningmarathon: met onder andere vier uur spinning met professioneel licht & geluid. Schrijf je nu in via de site. Aanvang 14.00 uur.
Budo toernooien: judo, karate do en nunchaku do. Kom kijken en geniet van deze oosterse krijgskunsten. Aanvang 14:00 uur.
Free runningworkout: spectaculaire workout, dit mag je niet missen!
Kids area: Verschillende activiteiten voor de kinderen.
Meer informatie over het Sport & Spinning Event of een inschrijvingsformulier voor de spinningmarathon vindt u op www.vangilssport.nl.
Noot voor de redactie:
Mocht u meer informatie willen dan kunt u contact opnemen met Eric de Jong, 0162 319639 . [email protected]
