Dongen in actie voor het ‘RETT syndroom’

Maanden geleden begon een groep enthousiaste vrijwilligers al aan de voorbereidingen voor het weekend van 14 en 15 december. De doelstelling was vanaf het begin al helder: een weekend creëren waarin de lokale sfeer, gezelligheid en heel veel sportiviteit de boventoon zouden moeten voeren.

Jaarlijks organiseert Eric de Jong, manager bij ‘Van Gils Sport & Fitness’, een sport- en spinningevenement voor een goed doel. In 2011 kwam hij in contact met Rogier Balk. De dochter van Rogier, Lisa, heeft het Rett syndroom. Het Rett syndroom is een ernstige neurologische ontwikkelingsstoornis die alleen bij meisjes voorkomt. Er zijn in Nederland slechts 250 meisjes met dit syndroom. Een gemuteerd gen zorgt voor onvoldoende rijping van het zenuwstelsel, met name van de hersenstam. De symptomen treden op na een periode van ogenschijnlijk normale ontwikkeling, vanaf een leeftijd van ca. 6 tot 18 maanden. Naast dat er verlies van motorische vaardigheid en communicatie optreedt ontstaan er bij bijna alle meisjes bijkomende problemen zoals ademhalingsproblemen, epilepsie en scoliose (verkromming van de rug). 
‘Rett meisje’ Lisa
De inmiddels vijfjarige Lisa Balk werd ogenschijnlijk gezond geboren. Na ongeveer 8 maanden stagneerde haar ontwikkeling echter, en begon voor de ouders van Lisa een zoektocht. Lang was onduidelijk waarom zij niet ging kruipen, staan, lopen, pakken, vasthouden en praten. Rond haar 2e verjaardag werd de diagnose ‘Rett syndroom’ vastgesteld.
u2bzs85r2xi0uzui6m6v08ofq
Vanaf dat moment hebben Lisa, haar broertje Mathijs en haar ouders dagelijks te maken met de vele gevolgen van Rett. Zo wordt haar linkerbeen door de enorme spierspanning die het syndroom veroorzaakt langzaam uit de kom geschoven. Opereren kan, maar genezing bij Rett meisjes duurt erg lang. Een ander gevolg is dat Lisa enkel via haar ogen met anderen kan communiceren. Dankzij langdurig onderzoek naar dit verschijnsel, heeft zij recent een zogenaamde ‘Tobi’ gekregen. Dit is een oogbesturingsapparaat waarmee ze is in staat is om door te kijken naar bepaalde dingen kan aangeven wat ze wilt. Een mooi voorbeeld van een klein stapje in de goede richting dankzij onderzoek naar de symptomen van Rett.
Dongen in actie!
Het verhaal van Lisa en haar familie deden Eric en de andere vrijwilligers er toe besluiten samen de schouders onder te zetten. De gezamenlijke doelstelling? Meer ruchtbaarheid geven aan het bestaan van het Rett syndroom, alsmede gelden inzamelen om meer onderzoek naar de behandeling van dit syndroom mogelijk te maken. Zo werd in 2011 in ‘Cultureel Centrum ’t Schouw’ voor het eerst een benefietevenement voor Rett gehouden. Na het succes van 2011 werd in 2012 besloten te verhuizen naar ‘de Cammeleur’ met wederom een succesvolle dag voor Rett als gevolg.
Al snel na de editie van 2012 was iedereen het er over eens; er moest een vervolg komen! Inmiddels is de groep vrijwilligers, trouwe sponsoren én deelnemers rondom dit Dongense evenement flink gegroeid. Dit jaar zal ‘de Cammeleur’ twee volle dagen het toneel zijn van allerlei activiteiten met betrekking tot Rett. 
Rett-zaterdag
Op zaterdag 14 december wordt er gestart met het ‘Van Gils Sport Budo toernooi’. Tussen 14:00 uur en 16:00 uur vindt er een Judo, Karate en Nunchaku toernooi plaats waar ook toeschouwers van harte welkom zijn. Vanaf 20:00 uur gaat de hoofdzaal van de Cammeleur op voor ‘Swinging voor Rett’. Lokale Dongense bands als ‘CoverUp’ en de ‘Uitslaopers’ zullen die avond het podium betreden. Tevens kunnen bezoekers stemmen op de nummers die zij graag willen horen, met ‘Serious Request4Rett.’ Ook staan er deze avond verschillende leuke stands. De entree is gratis.
abm98rzmdjzscxc9da5skffv6
Rett-zondag
Op zondag 15 december zal de Cammeleur vooral het toneel zijn van een variëteit aan activiteiten. Een groot aantal sportievelingen zal plaats nemen op de spinningfietsen om zich één, drie of zes uur lang uit te leven voor Rett. Niemand minder dan Hadewych Minis, bekend van o.a. de musical ‘Hij Gelooft in Mij’ en winnares van een Gouden Kalf, zal deze zondag om 11.45 uur het startsein geven voor deze marathon.
Onder leiding van verschillende lokale en internationale instructeurs, alsmede een professionele licht- en geluidsshow, zullen de deelnemers zich op een leuke manier in het zweet werken om zo geld in te zamelen voor meer onderzoek. Daarnaast kunnen bezoekers deelnemen aan de ‘Rett-loterij’, staan er verschillende leuke stands, kunnen er cakepops gemaakt worden met ‘Lonnes’ en zal er om 14.00 uur een Jiu Jitsu Clinic worden gegeven.
De gehele opbrengst van het benefiet weekend zal ten gunste van onderzoek naar scoliose bij Rett meisjes komen.
Iedereen die geïnteresseerd is, op zoek is naar gezelligheid, zijn steentje bij wil dragen óf op die spinningfiets wil stappen is van harte welkom op zaterdag 14 december en zondag 15 december. Deelnemers aan de spinningmarathon dienen zich vooraf wel in te schrijven. Voor meer informatie zie www.rettmijntoekomst.nl of mail naar [email protected]