Tieme Siemons, het 5 jarige neefje van Dongenaar Dennis Horvers, heeft de ongeneeslijke ziekte cystic fibrosis (cf), ook wel bekend als de taaislijmziekte. Het is een erfelijke, chronische en helaas ongeneeslijke ernstige ziekte. Sterker nog, er is nog niemand die op dit moment deze ziekte kan genezen. ,,Ik kan niets voor Tieme doen” vertelt Dennis Horvers, oom van Tieme. ” Wel kan ik zorgen dat er geld binnenkomt waardoor de stichting onderzoeken naar de geschikte medicijnen, die de kern aanpakken, kan bevorderen.” Dennis Horvers gaat 6 september een benefietactie op touw zetten. De opbrengst van deze avond gaat naar de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting.
Stichting.
Als de ouders van Tieme, Ronald en Mary Siemons, vertellen hoe het allemaal begonnen is, is de boodschap van Dennis meer dan duidelijk. Mary is de zuster van Dennis en zij beviel vijf jaar geleden van Tieme. Elf dagen later moest Tieme in het ziekenhuis worden opgenomen vanwege het RS –virus. ,,Een standaard virus. Maar omdat het kind te klein is om zelf dit virus te overwinnen, werd Tieme opgenomen,” vertelt Mary. Zoals ieder pasgeboren kind kreeg ook Tieme een hielprik. Het onderzoek bracht een negatieve uitslag. ,,De huisarts belde mij in het ziekenhuis dat de kinderarts het resultaat zou komen toelichten. Hij kwam niet alleen. Er volgde een hele delegatie deskundigen op het gebied van cf”
Mary werkt zelf op de Openluchtschool in Breda met langdurig zieke kinderen en wist globaal wat cf inhield. Ronald en Mary waren op het ergste voorbereid. De zogenaamde zweettest moest de bevestiging brengen. Ja of nee? ,,Het was ja. Tieme heeft cf en moet daar mee gaan leven,” realiseert Mary zich vijf jaar later nog. Cf maakt het een aantal organen moeilijk om goed te functioneren. Vooral de longen hebben het zwaar. De oorzaak van cf is een kapot gen, dat erfelijk bepaald is. Er zijn behandelingen en ook is de levensverwachting gestegen, maar cf blijft een grote impact op het leven hebben. Volgens Mary en Ronald lopen er in ons land zo’n 1600 mensen rond met deze ziekte. ,,Tieme heeft een zeldzaam gen afwijking, waarvan er dertig in Nederland zijn,” legt vader Ronald uit. ,,In Dongen zijn er nog een drietal die deze ziekte onder de ledematen hebben,” merkt echtgenote Mary op. Zij was blij verrast toen haar broer de benefietactie kwam toelichten. ,,Toen Dennis dit kwam vertellen, viel er wel een traantje.”
Het echtpaar Siemons heeft drie kinderen. Naast Tieme lopen er nog zoon Mauren (7) en dochter Iefke (3) gezond en levendig rond. Op de vraag of er onderzoeken zijn gedaan naar de erfelijkheid binnen de familie, was het antwoord heel reëel: ,,We waren vooral bezig met ‘de verwerking’ en met alles een plaatsje te geven. Onze kinderen zijn getest, maar het is zelfs niet onderzocht wie van onze ouders drager is.” Tieme gaat dagelijks naar zijn basisschool Heilig Hart en slikt naast de voorgeschreven medicijnen een tweetal voedingssupplementen. ,,Omdat er nog geen medicijnen zijn die de kern aanpakken, zijn er mensen die experimenteren. Nu zijn er twee voedingssupplementen die blijkbaar aanslaan. Zij zorgen dat, zoals nu bij Tieme, eiwitten wel opgenomen kunnen worden, waardoor het taaislijm waterig gemaakt wordt!”
Naast ‘een schoenendoos’ vol verschillende preventieve medicijnen toont Ronald de twee potjes. Beiden dragen een groot nummer. Nummer 805 is gebaseerd op sojabonen en in nummer 811 zit een geel wortel kerrie extract. ,,Kijk, als uit onderzoeken nu blijkt dat deze twee voedingssupplementen een aanzet geven naar de aanpak van de kern van cf, dan gaan we de goede richting op,” hopen Mary en Ronald Siemons. Om dit onderzoek gestalte te geven, is dus geld nodig en daar wil Dennis Horvers zich voor inzetten. Geheel belangeloos hebben zich een aantal optredens voor de benefietavond aangemeld. Paperback is een jonge Dongens coverband. Zij maakten vorig jaar hun debuut op het Oranjeparkfestival in Dongen. Daarnaast draait de Dongense DJ Jim Craane zijn muziek. Hij draaide in de Rotterdams Kuip, op vele festivals en heeft op social media vele volgers.
,,Spreekt dit verhaal je aan? Wat houd je tegen om naar deze gezellige avond voor een Goed Doel te komen,” roept Dennis Horvers uitnodigend uit. Zaterdag 6 september is de actie Air 4 Tieme in café De Salamander in Dongen. Kaarten kosten 7,50 euro en zijn verkrijgbaar bij café De Salamander en Foto Betsie Cloin. De avond begint om 20.30 uur.
(bron BN De Stem, Piet Scheepers).
Voor meer info: www.ncfs.nl of www.cbf.nl
