Mike Weerts, bekend van onder andere ‘Moeder ik wil bij de Revue’, ‘Voetbalvrouwen’, ‘De bende van Oss’ en een mooie hoofdrol in de toneelversie van Baantjer opent zondag 14 December het ‘Spinning voor Rett’ evenement. Van Gils Sport & Fitness organiseert wederom een spinning marathon ten behoeve van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging (NRSV). Onder het motto ‘Rett Mijn Toekomst’ vindt er op 13 en 14 december een benefiet weekend voor Rett plaats in de Cammeleur in Dongen.
Mike Weerts; “Afgelopen mei had ik een bijzondere ontmoeting met Lisa en haar vader en dat heeft me persoonlijk geroerd. Het Rett syndroom is een aandoening die veel weerslag heeft op het hele gezin, maar tegelijkertijd toch ook veel mooie dingen met zich meebrengt. Omdat er maar zo weinig Rett-meisjes zijn, zit Rett een beetje in een vergeethoekje en het is fijn om er af en toe een licht op te schijnen. Dat gaan we de 14e december doen!”
Voor de 6e keer organiseert Eric de Jong, manager bij ‘Van Gils Sport & Fitness’, een sport- en spinningevenement voor een goed doel. Op zondag 14 december kun je jezelf heerlijk in het zweet werken onder begeleiding van nationale en internationale instructeurs. Deze spinning zal in het teken staan van Nederland – België. Ieder uur staat er een Belgische en een Nederlandse instructeur op het podium die het tegen elkaar opnemen maar ook de deelnemers nemen het tegen elkaar op. Het belooft wederom weer een mooi, gezellig en sportief spektakel te worden. Ook dit jaar verzorgt Marco Faro van 2stage het spectaculaire licht en geluid. Er is die dag ook het ‘Van Gils Sport Budo toernooi’; tussen 13:00 uur en 16:30 uur vindt er een Judo, Karate en Nunchaku toernooi plaats waar ook toeschouwers van harte welkom zijn.
‘Rett meisje’ Lisa
De inmiddels zesjarige Lisa Balk, uit Tilburg, werd ogenschijnlijk gezond geboren. Na ongeveer 8 maanden stagneerde haar ontwikkeling echter en begon voor de ouders van Lisa een zoektocht. Lang was onduidelijk waarom zij niet ging kruipen, staan, lopen, pakken, vasthouden en praten. Rond haar 2e verjaardag werd de diagnose ‘Rett syndroom’ vastgesteld. De gemiddelde levensverwachting wordt verwacht boven de 40 jaar te zijn, hoewel dit door het relatief korte bestaan van de diagnose niet met zekerheid bekend is.
Vanaf dat moment hebben Lisa, haar broertje Mathijs en haar ouders dagelijks te maken met de vele gevolgen van Rett. Er zijn in Nederland slechts 250 meisjes met dit syndroom. Een gemuteerd gen zorgt voor onvoldoende rijping van het zenuwstelsel, met name van de hersenstam. De symptomen treden op na een periode van ogenschijnlijk normale ontwikkeling, vanaf een leeftijd van ca. 6 tot 18 maanden.
Naast dat er verlies van motorische vaardigheid en communicatie optreedt ontstaan er bij bijna alle meisjes bijkomende problemen zoals ademhalingsproblemen, epilepsie en scoliose (verkromming van de rug). Gelukkig heeft de wetenschap ontdekt dat deze meisjes wel taalbegrip hebben en proberen te communiceren. Lisa en vele andere Rett-meisjes zijn druk aan het oefenen met oogebesturing en PODD-boekjes zodat ze, hopelijk, kunnen aangeven wanneer ze bijvoorbeeld honger of dorst hebben of wat hun favoriete kleur is. En later misschien waar ze pijn hebben. De software, inhoud van de boekjes maar ook de nodige ondersteuning en begeleiding worden niet vergoed of slechts deels vergoed waardoor de Rett-meisjes de broodnodige extra oefeningen moeten missen en de ouders niet het maximale uit de hulpmiddelen kunnen halen voor hun dochter. Door het communicatieproject van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging te ondersteunen hopen we dit gat op te vullen. Geef ze een stem!
